Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems bei der das eigene Immunsystem die Nervenfasern im Gehirn und Rückenmark angreift und dadurch Schädigungen verursachen kann. Die Erkrankung beginnt meist im frühen Erwachsenenalter und kann verschiedene Verlaufsformen annehmen. Das Krankheitsbild der MS ist durch eine Vielzahl unterschiedlicher Symptome geprägt, welche schwere körperliche, kognitive und emotionale Beeinträchtigungen hervorrufen und die Lebensqualität der Erkrankten erheblich beeinflussen können. Zu den als besonders belastend empfundenen Symptomen zählen die Blasen- und Darmfunktionsstörungen. Obwohl die Wahrscheinlichkeit für das Auftreten von Blasen- und Darmfunktionsstörungen mit zunehmendem Verlauf der Erkrankung zunimmt, gilt die Symptomatik als tabuisiert und unterdiagnostiziert.

In Zusammenarbeit mit dem MS-Register [MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH (MSFP)] startete die Ostfalia Hochschule für angewandte Wissenschaften unter der Leitung von Prof. Dr. Martina Hasseler am 01.01.2024 das Kooperationsprojekt „Patientenorientierte Hilfsmittelversorgung von Blasen- und Darmfunktionsstörungen von Menschen mit Multipler Sklerose“. Das partizipativ ausgerichtete Forschungsprojekt soll durch eine Analyse der aktuellen Versorgungssituation von MS-Erkrankten dazu beitragen, diese zu verstehen und nachhaltig zu verbessern. Dazu wird im ersten Schritt zusammen mit den beteiligten Patientenorganisationen ein Betroffenenbeirat gegründet. Dieser Beirat ermöglicht den direkten Einbezug von MS-Erkrankten und ihren Angehörigen in die Forschung und soll zukünftige Patientenleitfäden zusammen mit den Versorgern und Wissenschaftlern diskutieren und entwickeln. Des Weiteren soll in Zusammenarbeit mit dem Betroffenenbeirat eine Onlinebefragung entwickelt werden. Grundlage dafür sind unter anderem die geplanten Interviews von 16 Fokusgruppen, die aus MS-Erkrankten, (pflegenden) Angehörigen, Pflegefachpersonen, Physiotherapeuten, Ärzten und Mitarbeitenden in Sanitätshäusern bestehen und eine Analyse der Registerdaten des MS-Registers. Die Onlinebefragung soll im Anschluss an zehn bis zwölf MS-Registerzentren weitergeleitet und über die Kanäle des Bundesverbands der DMSG verbreitet werden.

Weitere Konsortialpartner des Projekts sind die Carl von Ossietzky Universität Oldenburg, der Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e. V., der Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Landesverband Niedersachsen e. V und die Medizinische Hochschule Hannover.

Das Projekt wird durch den Innovationfonds für Versorgungsforschung des Gemeinsamen Bundesausschusses mit dem Förderkennzeichen 01VSF23024 gefördert.