Multiple Sklerose ist die häufigste chronisch entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems. In Niedersachsen leben rund 24.000 Menschen mit dieser Diagnose und leiden häufig unter schweren körperlichen, kognitiven und emotionalen Beeinträchtigungen. Doch wie werden MS-Patienten aktuell medizinisch versorgt? Und wie kann ihnen noch besser geholfen werden? Um das herauszufinden, startet am 1. April 2020 das Kooperationsprojekt „MS-PoV - Multiple Sklerose - Patientenorientierte Versorgung in Niedersachsen“.

Für dieses bislang einzigartige Projekt haben sich Forschungseinrichtungen, Kostenträger und Patientenverbände zusammengeschlossen. Federführend ist dabei die Medizinische Hochschule Hannover, vertreten durch das Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung. Weitere Projektpartner sind die Universität Oldenburg mit dem Department für Versorgungsforschung sowie dem Institut für Sonder- und Rehabilitationspädagogik, die AOK Niedersachsen und die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) als Landeserband der MS-Betroffenen sowie die MS-Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH der DMSG.

In den kommenden drei Jahren wird mittels der Befragung von Betroffenen und behandelnden Ärzten sowie der Auswertung von Abrechnungsdaten der gesetzlichen Krankenkassen und Daten des MS-Registers der DMSG zunächst ein Bild der aktuellen Versorgung von MS-Patienten entstehen. Im zweiten Schritt werden daraus konkrete Handlungsempfehlungen zur Verbesserung der Versorgung abgeleitet.

Die DMSG Niedersachsen wird das Projekt intensiv begleiten und eine hohe Patientenorientierung sicherstellen. Die neurologische Fachkompetenz wird dabei über den ärztlichen Beirat und hinzugezogene MS-Experten gewährleistet.

Die MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH erarbeitet, implementiert und monitoriert die Onlinebefragung und stellt, ein Einverständnis der Patienten vorausgesetzt, Daten aus dem MS-Register zur Verfügung. Die MSFP entwickelt und betreut gemeinsam mit der Bundesdruckerei die datenschutzkonforme Zusammenführung von Daten aus der Online-Befragung mit Register- und Abrechnugsdaten.

Die Laufzeit beträgt 48 Monate.

Projektstart: April 2020