Noch immer ist Multiple Sklerose (MS) trotz der großen Fortschritte in der Immuntherapie nicht heilbar. Belastbare Daten über die chronische, lebensbegleitende Erkrankung zu generieren, mit der in Deutschland mindestens 280.000 Menschen leben, dieses Ziel verfolgt die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V., seit sie im Jahr 2001 den Aufbau eines MS-Registers für Deutschland initiiert hat. Ende 2023 machten mit 70,8 Prozent Frauen den größten Anteil der im MS-Register erfassten MS-Erkrankten aus. Das Durchschnittsalter bei Beginn der Erkrankung lag bei 32,6 Jahren. 79,2 Prozent der dokumentierten MS-Erkrankten hatten in 2023 noch einen schubförmigen Verlauf - Zahlen, die ohne das Deutsche MS-Register nicht bekannt wären.

Der umfangreiche, und kontinuierlich an die Leitlinien zur Behandlung der MS angepasste, Datensatz des MS-Registers bildet eine Basis für Analysen über krankheitsspezifische Daten, soziodemografische Faktoren und liefert Zahlen zur Diagnostik, Symptomatik, Immuntherapie und symptomatischen Therapie und zu versorgungsspezifischen Aspekten. Aktuellen Fragen zur MS kann auf Grundlage dieser Daten nachgegangen und bei Bedarf die Datenerhebung angepasst werden. Dies wird bspw. im DMSG-geförderten Projekt LOTUS MS gemacht, bei dem das Register sowohl zur Rekrutierung als auch als Plattform für die registerbasierte Studie genutzt wird und erstmals in großem Stil die Selbstdokumentation von MS-Erkrankten zum Einsatz kommt.

Die Registerdaten liefern die Grundlage für gezielte Maßnahmen zur Verbesserung der Lebenssituation von MS-Erkrankten. Mit den gewonnenen, standardisierten Daten und dem Einfluss der Erkrankung auf Berufstätigkeit und Teilhabe am gesellschaftlichen Leben kann die DMSG mit aussagekräftigen Fakten gegenüber sozialpolitischen Entscheidungsträgern und Kostenträgern argumentieren.

Die wissenschaftliche Begleitgruppe mit Mitgliedern des Ärztlichen Beirats des DMSG-Bundesverbandes unterstützt die Arbeit des Registers inhaltlich und methodisch. Allen Beteiligten danken wir für ihr ehrenamtliches Engagement! Ein herzlicher Dank gilt zudem den Patient:innen, die ihr Einverständnis zur Verwendung ihrer Daten gegeben haben und den 184 DMSG-ausgezeichneten MS-Zentren und ihren Mitarbeiter:innen, die sich im Jahr 2023 beteiligten!

Dank dieser nachhaltigen Zusammenarbeit können MS-Verläufe über Jahrzehnte verfolgt und Langzeitwirkungen und Nebenwirkungen der Immuntherapien dokumentiert werden. Diese Daten sind bspw. für die Argumentation des DMSG-Bundesverbandes für die Kostenerstattung und Verfügbarkeit der MS-Medikamente von hoher Relevanz. Das MS-Register beteiligt sich an (inter)nationalen Forschungskooperationen zur MS. Auf Fachkongressen und in Fachjournalen gibt das MS-Register die Ergebnisse weiter, damit diese Eingang in den Versorgungsalltag finden und die Forschung unterstützen. Die Ergebnisse stellt die MSFP auch allgemeinverständlich bspw. in der aktiv! vor.

Wir wünschen Ihnen eine interessante Lektüre und danken für Ihr Interesse.